Å innse fakta er ikke alltid enkelt.

 Jeg var i en slags panikk tilstand, blandet med en lettelse av endelig å forstå.

Jeg kunne ikke holde på slik lengre, det gikk ikke. Det gikk utover alle rundt meg, og ikke minst gikk det utover meg selv. Jeg holdt på å rakne. Jeg forstod at jeg aldri, aldri skulle jobbe 100 prosent igjen. Jeg kunne ikke jobbe mer en 50 prosent. Og til og med det vil være vanskelig i perioder. Det var en lettelse og innse, men jeg skuffet meg selv veldig. Jeg var så utrolig lei meg. Jeg elsker jo jobben min!

Nå skulle en ny hverdag begynne. Jeg var ærlig med jobben om mine tanker rundt helsen min. Jeg møtte fullstendig forståelse heldigvis. Verdens beste jobb. 

Men det økonomiske begynte å stresse meg skikkelig. Det er vanskelig å få uføretrygd. Og uten det må jeg selge huset. Jeg stresset utrolig mye med det. Drasset hele familien med på visninger, slik at jeg kunne overbevise meg selv om at ved å selge hus og kjøpe leilighet ville vi kanskje klare oss. Det var en stor kamel å svelge. Men det hjalp tilslutt og jeg roet meg kraftig ned.

Så var det ett års sykemelding 50 prosent, før AAP. Nå har jeg gått på AAP i ett halvt år. Og her er jeg nå. Jeg har opp og ned dager og fremdeles dårlige perioder. Men kroppen virker som oftest på ett vis og jeg har heldigvis mer overskudd til resten av dagen som oftest. Jeg har fremdeles noen sengeliggende dager. Men langt i fra så ofte som før. Jeg får mer tid til min datter, og jeg føler meg mye mer som ett helt menneske igjen. Og det er ubeskrivelig deilig.

Jeg tenker mye på hva som skjer om jeg ikke får 50 prosent uføretrygd. Det sitter i magen. Men jeg klamrer meg til det lille håpet, og velger å ikke ta sorgen på forskudd iallefall. 

Zombie

Før aap gikk ut jobbet jeg 60 prosent. Det gikk på en måte greit. Men jeg hadde problemer med å gå til både fysio på Wergeland og psykosomatisk i Strandgaten. Dagene var altfor travel for meg, men jeg kjørte på. Jeg hadde fått en fantastisk psykosomatisk fysioterapaut der. Hun tenkte mer på helheten. Så tilslutt sluttet jeg å gå til fysioterapauten på Wergeland. Det var nok egentlig veldig dumt. Jeg trengte egentlig begge deler. Jeg holdt i tillegg på å ta billappen og var nærme å få lappen. Det var utolig viktig for meg, for å gjøre hverdagen litt lettere mtp. att jeg ble så dårlig i bekkenet av å sitte på buss. 

Aap tok slutt og jeg måtte tilbake til jobb 100 prosent. Det var tøft. Men jeg klarte det på ett vis. Ikke spørr meg hvordan. Men livet utenom, var det ikke mye plass til. Jeg fikk lappen og ble stående i kø med manuellgir. Venstre siden på bekkent mitt er verst, så hoften og foten fungerte ikke etterpå og jeg hadde problemer med å gå av smerter pga kløtsjen. Så ny bil ble det og automatgir har jeg kjørt siden. Året etter tenkte jeg at jeg heller skulle prøve 90 prosent. Jeg tok permisjon fra 10 prosent og hadde kortere dager. Det var en lettelse og ikke ha så lange dager. Men jeg slet likevel. Jeg hadde mye smerter og jeg taklet ikke noe annet enn jobb. Jeg begynte å gå til fysio på Wergeland igjen. Jeg fikk sykemelding en gang i uken. Der jeg gikk til fysio og trente og fikk behandling etter behov. Men dette holdt ikke. Nytt år kom og jeg søkte igjen 10 prosent permisjon. Jeg gikk nesten ut august. Så knakk jeg fullstendig sammen. Jeg klarte ikke ett år til slik som jeg hadde hatt. Jeg var full i smerter. Sengeliggende når jeg kom hjem fra jobb i smerter, mye sorg fordi jeg følte meg som verdens verste mor, verdens verste kone og verdens verste venninne. Jeg strakk ikke til i noen områder i livet. Alt jeg snakket om var smerter. Det overtok hjernen min, for smertene dominerte meg hele tiden. Mye tårer i sorg fordi jeg ikke klarte å innse at jeg var funksjonshemmet.

Jeg knakk sammen på jobb. Jeg var nettopp kommet for dagen og tok meg en kaffe med noen kolleger før dagen skulle begynne. Dagen før hadde jeg lagt i sengen med ett smertehelvete og i tårer siden kl var syv om kvelden. Egentlig skulle jeg ikke gått på jibb den dagen. Vi satt og pratet.. Husker ikke hva det var som skjedde. Men plutselig kom det. Jeg fortalte om dagen før på en litt lattermild måte. Fordi jeg ofte skjuler det meste med latter og tøys. Men alvoret tok meg der jeg satt og  pratet. Det gikk opp ett lys for meg, at dette går ikke lengre, hva driver jeg egentlig på med? Jeg begynte å gråte. Helt ustoppelig faktisk. Jeg måtte bare gå fra jobb. Livet mitt måtte ta en vending. Jeg måtte bli ett menneske igjen. Jeg følte meg som en zombie full i smerte. 

Frustrasjonen over å ikke få den hjelpen man trenger. .

 https://www.kk.no/helse/ny-behandling-gir-hap-til-personer-med-bekkenleddsmerter/68804210 

Linken jeg har lagt ved her viser en kvinne som har fått en operasjon som for Norge, er "ny" til lands. Den utføres kun i Oslo. Men jeg får den ikke! Fordi jeg bare er sengeliggende i perioder. Ikke hele tiden. Jeg er rett og slett ikke dårlig nok.. Hvorfor er det slik? Har du problemer med ett kne og det går ann å operere, får du operasjon. Hvorfor er det så annerledes med bekkenet? Hvorfor skal de liksom være gniten på operasjoner på bekken? Livskvaliteten min er redusert kraftig. Jeg klarer bare jobbe 50 prosent. Klarer ikke gjøre så mye av husarbeid osv, men viktigst av alt, er at datteren min hele tiden må ta hensyn til meg og mitt bekken. "Nei, ikke hopp opp på meg å gi meg klem", "nei, i dag må mamma ligge i sengen for hun er så dårlig i bekkent" "Nei, jeg kan aldri spille fotball med deg" Jeg går på smell etter smell, fordi jeg ikke klarer å lytte til kroppens signaler sier dem. Dem sier at jeg må lære å høre på kroppen.. Hvordan kan jeg det når det som trigger bekkenet svinger hele tiden? Enkelte ting vet jeg at jeg ikke kan. Men noen ting klarer jeg noen dager, noen dager ikke. Noen ting må jeg gjøre selv om jeg ikke kan. Det kommer ikke noen å vasker gulvet eller støvsuger, rydder i klær, tar ut av oppvaskemakinen og vasker badekaret for meg. Min mann har sine sykdommer og klarer ikke gjøre alt alene. Tenk om denne operasjonen kunne hjulpet meg og mange andre kvinner til ett bedre liv.. Jeg blir så forbanna! Det er så utrolig frustrerende! Kvinnesykdommer er virkelig ikke prioritert i verden. La oss si at på ett år fødes 50000 barn i Norge. 50 prosent av disse vil få smerter ved bekkenløsning i svangesrskapet. 5 til 7 prosent av disse vil få kronisk bekkenleddsyndrom. Det vil si ca 3000 kvinner pr år. Det er ganske mange det!

Jeg ligger ved LKB sin nettside. Her kan man lese informasjon om bekkenleddsyndrom og man kan støtte en viktig sak. 

https://lkb.no/om-bekkenleddsmerter/hva-er-bekkenleddsmerter

Dr Google og feilene

I min tid som bekkenmamma har jeg måttet Google mye for å finne løsninger. Jeg har også funnet flere feil som ble gjort i mitt tilfelle. Jeg skriver litt her og fyller litt på ettehvert som jeg kommer på ting. 

Fysio: Jeg gikk til tre forskjellige fysioterapauter under graviditeten. Jeg ble feilbehandlet av alle tre. Dem brukte massasjeapparat på ett bekken som ofte var ut av stilling. Det ble aldri korrigert og "satt på plass".  Hun ene fikk meg til å tøye ut ved å ligge på rygg, ha knærne litt opp sånn ca  rett under bekkenet og presse knærne ut til siden. Dette er virkelig en NO NO. Jeg skulle blitt henvist til Wergeland i graviditeten. Da hadde jeg kanskje ikke vært her jeg er i dag. Ingen av de 3 fysioterapautene fortalte meg noe om hvordan jeg skulle sitte, stå og gå for å lindre smerte, ligge mindre press på bekkenet.

Under fødselen og rett etter: 

Det at dem velger å ta barnet med tang når mor har bekkenproblemer, sier seg selv ikke er bra for bekkenet. Jenten min skulle blitt tatt ut med sugekopp i stedet. 

Jeg har Googlet mye. Det viser seg at i noen andre land måler dem hvor langt kvinnen med bekkenproblemer kan skreve før fødsel. Slik at hun ikke tøyer bekkenet for mye under fødselen. Dette blir passet på og fulgt opp hele tiden. Dette skulle vært gjort i mitt tilfelle. 

Jeg skulle blitt forklart at selvom jeg følte meg bedre etter fødselen, skulle jeg fortsette å bruke krykkene, for ikke å overbelaste bekkenet.

Jeg skulle fått mer hjelp i hjemmet. Og blitt anbefalt å ikke reise hjem rett etter fødselen. Jeg skulle hatt oppfølging på sykehus i 2 uker før hjemreise. Jeg skulle fått flere hjelpemidler til å takle hverdagen hjemme. 

Dr Google: 

Jeg var i slutten av graviditeten og rastløse beina plaget meg mye! Jeg Googlet og fant ut at rastløse bein var ett syndrom. Ingen hadde fortalt meg dette før. Jeg har hatt det siden jeg var liten i større eller mindre grad. Men det har aldri vært så gale som da jeg var gravid. Her skulle legen vært mer på banen. 

Jeg begynte å google mye bekken. Det viste seg at de var kommet mye lengre i Sverige og Danmark enn her i Norge. De hadde både bedre oppfølging, injeksjoner og operasjoner. De har til og med ett eget senter, der dem bruker injeksjoner i tillegg til trening for å bygge opp kroppen i Sverige. Der er det bpde leger, fysioterapauter som har spesialiser seg på feltet. Jeg prøvde å bli henvist til Sverige. Men det nyttet ikke. Jeg begynte å gå i dybden. Finne ut om injeksjoner. Jeg fant ut at i Sverige gir de kortisoninjeksjon i bekkenet. Enten rett i området du har vondt, fra utsiden. Men også fra innsiden. Altså vaginalt. Det viste seg at de injeksjonene fra utsiden hadde ganske liten virkning. Men dem fra innsiden hadde god virkning. Jeg jobbet med legen min. Fikk han på gli. Tilslutt fikk jeg lov å komme til rematologen for å sitte kortison sprøyte vaginalt. Jeg hadde tatt kortison en gang før pga en senebetennelse i hoften og blitt kjempedårlig. Lå i fem timer, spydde osv. Jeg hadde med meg en venninne. Jeg var redd. Men forhåpningene var høye. Det viste seg at de hadde missforstått og at de nektet å gjennomføre. Legen som tok i mot meg kunne ta fra utsiden. Men hun hadde bare gjort det 2 ganger før. Hun virket usikker og jeg trakk meg. Jeg gikk derfra utrolig skuffet! 

Transport:

Jeg skulle fått transport til lege, jobb, fysio. Dette hadde gjort hverdagen min mye lettere og jeg hadde ikke blitt så dårlig hver dag. Dette hadde hjulpet meg på sikt. Og kanskje jeg hadde vært bedre i dag fordi jeg ikke hadde presset meg så hardt i begynnelsen. 

Nybakt mamma og riktig fysio

Det var herlig å endelig få oppleve det å være mamma. Ramona var en nydelig baby. Jeg var utrolig takknemlig for å ha fått en slik velskapt jente. Jeg koste meg aldeles med henne.

Bekkenet var blitt bedre. Jeg sluttet å bruke rullestol. Jeg brukte fremdeles krykkene, men kun når jeg hadde veldig vondt når jeg gikk, eller dårlige dager, ev i trappen. Jeg var utrolig glad for det. Smertehelvete jeg hadde hatt var redusert kraftig. Men det var der fremdeles og bød på utfordringer i hverdagen. Jeg måtte ligge når jeg skulle amme, jeg kunne ikke gå tur med henne i vogn, jeg kunne ikke bysse henne i søvn, jeg  slet med av å påkledning osv. Det var rett og slett slik at jeg ikke følte jeg kunne gjøre alt som en mamma skal kunne. Det jeg ikke visste da var at dette bare var begynnelsen, på en lang reise med den følelsen.

Husarbeid fortjener en helt eget innlegg. Så det kommer jeg tilbake til. Men det var en kraftig utfordring helt siden jeg ble syk. 

3 mnd var gått og jeg ville begynne å gå til fysioterapauten min igjen. Fysioterapauten ville ikke ha meg tilbake. Hun sa at det sikkert var bedre for meg å ta kontakt med Wergeland fysioterapi. Dem hadde en ekspert på bekken der. Jeg ringte, og jeg fikk komme til etterhvert. Jeg begynte med behandling ved massasje og elektroder og opptrening av bekken, rygg, mage og lår. Fysioterapeuten der er fantastisk og jeg fikk god oppfølging. Men det gikk utrolig sakte. Jeg hadde blå resept på Vannkanten. Jeg nøt og det gjør jeg fremdeles, det varme vannet der og boblene.

Jeg hadde dessverre ikke bil lappen og Arild måtte kjøre meg hit og dit. Det påvirket forholdet. Jeg følte meg ikke selvstendig. Etterhvert kunne jeg ta buss og tog, men det tok utrolig mye av min kapasitet de dagene jeg brukte kollektiv transport. Når jeg kom fram til fysio var jeg jo helt ødelagt i bekkenet. Men jeg prøvde, å gav ikke opp. Jeg begynte å komme meg litt mer ut med vognen. Selv om jeg måtte kjøre slalom ned bakkene med vognen, eller gå baklengs. Nedover bakker er fremdeles verst.

Fysio på Wergeland gav meg mange tips og råd om hva jeg kunne gjøre i hverdagen for å lette på smertene. Feks hvordan jeg gikk, hvordan jeg satt, hvordan jeg gikk ut og inn av bilen. Feks samlede ben ut av bilen, små skritt når jeg gikk, bena rett fram når jeg satt, ikke i kryss osv. Det hjalp meg også til å få mindre smerter, kjenne litt hva som trigget, for det kunne jeg ikke kjenne før i den grad. Da var bare alt vondt. 

Jeg følte meg enda litt bedre å begynte og gjøre meg klar mentalt for jobb. Jeg hadde da først vært i fødselspermisjon i 9 mnd. Men jeg var fortsatt deltids sykemeldt. Jeg begynte å jobbe 20 prosent, så 40 og så 60. Når jeg hadde vært sykemeldt tilsammen ett år gikk jeg over på Arbeidavklaring. Men jeg var fremdeles langt i fra frisk, og jobbet nok strengt tatt for mye for helsen. Fridagen min var jeg hos fysio. Jeg hadde begynt på gruppetrening. Der gikk jeg en stund. Men kroppen min hadde vært igjennom mye. Den begynte å gi utslag andre steder på kroppen. Rygg, nakke, skuldre, mye migrene. Jeg følte meg dårligere enn de andre på gruppen. Tilslutt ville jeg ikke gå dit mer. Jeg følte ikke jeg mestret det. 

Jeg tok buss til og fra jobb som oftest. Det var en lang tur med svingete veier. Som var døden for bekkenet. Det var en utrolig tøff tid. Jeg bestemte meg for at om dette noengang skulle gå, måtte jeg begynne å ta lappen på bil. Jeg hadde begynt å gå i gruppetrening på Psykomotorisk fysioterapi i Strandgaten i Bergen i tillegg til behandling og trening på Wergeland. Det var for lang reisevei for meg. Det gikk ikke. 

Det begynte å nærme seg the Big Bang.

 

Det begynte å nærme seg fødselen. Vi skulle få en jente, som vi hadde valgt å kalle Ramona. Det var noen uker til fødselen enda. Men hodet var festet i bekkenet og jeg var så bra jeg ikke hadde vært hele svangerskapet. En venninne kom for å hjelpe meg å pusse opp barnerommet. For nå begynte jeg å få alvorlig "bygge rede" behov.  Vi måtte gjøre det veldig enkelt. Rommet var allerede hvitt. Så vi klippet ut hjerter og blomster fra svamper og svampet rosa og røde hjerter og blomster på veggene. Arild og jeg kjøpte stellebord og ting til barnerommet. Jeg fikk rett og slett shoppet litt. Jeg følte meg bedre enn på lenge og begynte å glede meg skikkelig til å bli mamma. De fleste ble jo bra igjen etter fødselen også. Så det var jo ett håp om at jeg også kunne bli en frisk og rask mamma med tiden. 

Jeg våknet 11. mars av at vannet gikk. Jeg hadde termin 10. mars. Riene begynte like etter. De tok seg sakte men sikkert opp i løpet av dagen og kvelden. Kl 2 om natten kjørte vi til KK. Jeg hadde skrivene fra KK med meg. Slik at jeg kunne vise papirene når jeg kom dit.

Fødselen var ikke kommet skikkelig i gang. Men jeg slapp å reise hjem. Når klokken var 10 på morgenen var jeg fremdeles ikke der dem ville jeg skulle være. Jeg måtte bli satt i gang. Jeg ble satt i gang kl 12. Fødselen har jeg fortrengt mye av. Men det jeg vet er at jeg gren non stop, rev av meg masse hår, og følte jeg skulle daue av smertene. Men så.. Jeg fikk selvfølgelig for mye epidural og klarte ikke presse. De var redd for at hun skulle bli kvelt, så de tok henne med tang.

Klokken 16.40. Ut kom hun. Helt aldeles nydelig! Perfekt! Verden stoppet opp! Det lykkeligste øyeblikket som varte lenge. Ett to timers øyeblikk. Magisk!

Nå lurer dere sikkert på hvorfor jeg forteller om fødselen. Vel, jeg kommer tilbake til det i neste innlegg. Jeg hadde fått innvilget at Arild skulle være med meg etter fødselen. Vi skulle ha rommet sammen. Det glemte jeg å skrive tidligere. Det fikk jeg innvilget da jeg var på KK for å spørre om keisersnitt. Fordi jeg mest sansynlig trengte mer hjelp enn noen andre. Vel Arild sovnet som en stein, helt utslitt etter kampens hete😅 Men Ramona og jeg vi jobbet. Vi jobbet hardt med å få dette ammegreiene til. Det var ikke lett med ett bekken som var vondt og ikke så mange liggestillinger å velge mellom. Nå var det jo heller ikke "bare" bekkenet som gjorde vondt da.

Natten kom og hvile fikk vi. Men om morgenen ble Ramona plutselig blå i fjeset!

Hun fikk ikke puste! Jeg klarte ikke løpe, jeg satt lamslått på sengekanten. Jeg klarte ikke røre en finger. Arild løpte inn til pleierne med henne. Vi var vettskremt! Hun hadde fått noe i lungene og fikk ikke puste. Heldigvis gikk det fint. Men det satt ett støkk i meg. Dette skjedde da hun lå på rygg. Etter dette lå hun aldri strak på rygg igjen. Hun lå på siden, samtidig som tyngden av kroppen lå litt bakover, med støtte bak. En av pleierskene viste meg hvordan jeg kunne ligge henne.

Nå roter jeg meg litt bort her. 

Men da jeg så hadde endelig blitt mamma til den vakreste jenten på jord . Hvordan var det med bekkenet rett etter fødselen? Jo jeg måtte fremdeles bruke krykker. Men jeg kjente meg endel bedre ja. Jeg begynte å håpe for alvor at jeg kunne bli helt frisk. Når det var kommet seg så mye så fort, måtte det vel bety det? 

Spennende tider, dritt bekken!

 Vi var begge helt i ekstase over dette lille barnet vi hadde laget. At det vokste i magen min, var en del av oss. Vi begynte å legge planer. Jeg var bare 3 uker på vei da vi fant ut at jeg var gravid. Når august kom var vi i gang med oppussing i leilighetenfor salg. For leiligheten skulle selges. Vi hadde bestemt oss for å kjøpe hus.

Den ettermiddagen jeg fikk symptomer satt jeg og sorterte i noen papirer i en reol. Mens noen av de beste venninnene hjalp meg å male i leiligheten som skulle ut til salgs. Jeg fikk store problemer når jeg skulle reise meg. Jeg måtte til legen fordi det ble verre og verre. Der fikk jeg dessverre påvist bekkenproblemer i 8. uke av svangerskapet og ble langtidssykemeldt. 

Jeg ble bare verre og verre. Det tok ikke lange tiden før jeg ikke klarte å gå. Jeg begynte hos fysioterapaut. Hun fortalte at det var en forening for dem med bekkenproblemer og at jeg kunne kontakte dem for råd og støtte. Det gjorde jeg. De var superhyggelige og jeg fikk hjelp i hvordan jeg skulle gå fram for å få krykker og rullestol. Jeg fikk også låne ett bekkenbelte av en venninne. Det var nå blitt så gale at skulle jeg mer enn 10 skritt, så måtte jeg ha rullestol. Krykkene måtte til i trapper og korte avstander. Det var store smerter. Utrolig lite søvn. Ingen smertestillende. Jeg holdt på å bli innlagt noen ganger pga for lite søvn. Det kunne være farlig sa legen. Heldigvis klarte jeg å sove noen timer på dagen. Så jeg slapp det. 

Etter lengre jeg kom ut i svangerskapet tok de rastløse beina seg opp. Og det plaget vettet av meg. Smerter og rastløse bein var ett mareritt hver eneste natt. Det eneste som hjelper mot rastløse bein er å gå. Det kunne ikke jeg. Det holdt på å rable fullstendig for meg noen ganger. 

Sex var et ord som ikke ble brukt mye gitt. Å ha sex med fullstendig bekkenløsning fungerer rimelig jævlig dårlig. Det ble au au hele veien. Så det måtte vi gi opp. Arild stakkars måttr bpde barbere leggene mine, ta på meg sokker, ta på sko, av sko. 😅 Ikke  akkurat så sexy. Men nå man, så må man. 

Oppi alt dette skulle vi flytte. Vi hadde kjøpt hus. Vi hadde mye å glede oss til. Men jeg kunne ikke gjøre noe for å hjelpe til dessverre. Heldigvis har vi både gode venner og jeg har fantastiske svigerforeldre og en snill tante som hjalp oss. Vi flyttet inn 9. desember 2011. Feiret jul i det nye huset. Min mormor og min tante kom på julebesøk. Gavene var fra den nærmeste butikken jeg kunne nå med krykkene. En blomsterbutikk, rett ved hovedinngangen. Jeg husker det var utrolig trist for meg. For jeg elsker å gi gaver. Dette var vel siste julen min mormor var noen lunde klar. Hun ble dessverre dement. Men den historien tar jeg kanskje en annen gang. 

Jeg hadde begynt å få kraftig panikkangst for å føde! Jeg var på KK og hadde møte med dem. Jeg ville ha keisersnitt. De forklarte meg at dette var en utrolig dårlig ide. For magemuskler er det som gjør slik at de fleste med bekkensmerter kommer seg etter fødselen relativt fort. Jeg måtte bare tåle den forklaringen. Men jeg tenkte med skrekk og gru på fødselen. At ett barn faktisk skulle igjennom bekkenet, som var så vondt! Jeg fikk med meg ett skriv om at jeg absolutt SKULLE ha epidural. Det roet meg litt.